Мама аутиста: У меня нет проблем с ребенком – есть проблемы с обществом

Алена Бодягина – мама мальчика с расстройствами аутистического спектра. После того как Алена поняла, что официальная медицина не способна помочь сыну стать обычным ребенком, она приняла тот факт, что Лев – человек «с особенностями развития». Но для мамы это не стало приговором, а, наоборот, послужило импульсом.

«Мамаша, это у вас аутизм»

Алена и ее сын Лев родом из Донецка. В Харьков семья переехала в 2014 году после начала боевых действий на востоке Украины. Первый тревожный звоночек прозвенел еще на родине, когда Льву было полтора года. Мальчик, уже было начинавший говорить первые слова, вдруг замолчал. Алена считает, что причиной регресса в развитии малыша могла быть прививка, однако официальная медицина опровергает связь между вакцинацией и аутизмом. Льва не интересовали игры со своими сверстниками, зато привлекали мелкие детали, например, колеса от машинки.

Совершенно случайно у знакомого психолога я узнала о детях-аутистах. Когда она мне рассказала, кто это такие, у меня начали волосы на голове шевелиться. Я поняла, что мой ребенок – аутист, – вспоминает Алена. – Пошли мы к медикам и там нам сказали, что это не лечится и есть только препараты, которые могут облегчить состояние – успокоительные, ноотропы.

Девушка поняла, что просто пичкать своего сына таблетками – не ее путь. В Донецке она нашла специалиста, который помог ей принять тот факт, что ее сын – не такой, как все, и научил правильно взаимодействовать со своим ребенком. На то, чтобы признать, что ее ребенок «особенный», Алене понадобилось полтора года.

Я все думала, что сейчас нам будет два года, три года и что-то произойдет… Дети же растут, а вдруг перерастет, а вдруг что-то изменится. Когда мы попали к первому неврологу, я прихожу и говорю: у нас аутизм, а мне отвечают: мамаша, это у вас аутизм – посмотрите, какой ребенок: игрушки смотрит, везде лазит, вы вообще аутистов видели? Но я-то знала, что у меня ребенок с особенностями, и вот этот процесс принятия самый сложный и тяжелый, потому что нужно признаться себе, нужно признаться родственникам и друзьям, что твой сын не такой, как все, – вспоминает мама Льва.

«Уберите своего ребенка»

Как позже поняла Алена Бодягина, ее сын не глубокий классический аутист, а ребенок с аутистическим спектром. С ним можно контактировать, его можно поставить в рамки и рассказать о правилах. Но далеко не каждый член нашего общества готов воспринимать особенных детей. Их часто опасаются, а иногда и вовсе относятся агрессивно.

Раньше, когда мы приходили на детскую площадку, он забирался на самую высокую горку и стоял. К нему подходили детки и говорили: отойди мальчик, а он стоит. Ко мне подходила чья-нибудь мама и говорила: заберите своего ребенка. Уже сейчас они пожалеют, что подойдут ко мне – я за него горой. А раньше просто брала сына и уходила, – вспоминает мама.

Из-за непринятия Льва окружающими Алене пришлось сменить пять детских садиков. В каких-то родители не хотят, чтобы их дети находились в одной компании с «особенным» Львом, в других – воспитатели не готовы выполнять рекомендации мамы.

Он может сидеть-сидеть и вдруг начать смеяться, у него на это свои причины, воображение по-другому работает. У таких детей нарушено восприятие информации. Он внезапно может начать смеяться или пищать, или просто встать и пойти в другую сторону, может просто лечь. Его можно вовлечь в командную игру, но иногда лучше оставить в покое.

Чтобы максимально помочь своему ребенку социализироваться, Алена прошла специальные обучающие курсы для работы с такими детьми. К 5,5 годам успехи Льва очевидны: он уже говорит отдельные слова – на это было потрачено 3,5 года.

Это бесконечные ежедневные проговаривания, ежедневные тренировки – мы с ним занимались по 3-4 часа в день, и это только за столом. Мы выходили на улицу, я ему все время поясняла – это трамвай, это трава, это дерево, это кошка, это собака – и каждый день по тысячу раз повторяла. И на тысячу первый раз он запомнил.

По словам Алены, у детей с нарушением аутистического спектра нарушено сенсорное восприятие: кого-то сильно раздражают громкие звуки, кто-то не терпит прикосновений, кто-то ест только перетертую пищу. И очень важно в терапии с такими детьми компенсировать работу сенсорных систем (слух, чувствительность, ощущение в пространстве).

У всех детей с особенностями все в организме работает компенсаторно, что-то недорабатывает, а что-то перерабатывает. Почему среди таких детей очень много талантливых художников и музыкантов? Потому что, если у них нарушена какая-то сфера взаимодействия, социальная, например, то другая при этом гиперразвита. Если родители вовремя увидят проблеск таланта и будут это развивать, как правило, это в будущем очень успешные музыканты, художники, программисты, математики.

В 2016 году Алена с подругой Анастасией Михалевой, педагогом по сенсорному развитию, открыли центр для работы с особенными детьми «Моя планета» на Кооперативной, 22. В центре работают не с диагнозами, а с симптомами детей.

Не говорит, но умеет готовить

Мама восьмилетней Миланы Виктория Левченко до четырех лет следовала рекомендациям медиков, диагнозы менялись практически каждый поход к доктору – аутизм, РАС, задержка психо-речевого развития.

Нам все обещали: скоро заговорит. Когда не заговорила, как калейдоскоп пошли диагнозы и лекарства, лекарства. В четыре я сказала «стоп». Ей сейчас восемь. До сих пор не заговорила. Мне уже плевать на диагнозы. Она – счастливый ребенок. Она не ходит в школу, мы занимаемся в центре. Уже начала читать и писать, знает счет, – рассказывает Виктория Левченко.

Милана и сейчас обходится минимальным словарным запасом, но при этом великолепно готовит и знает на память десятки рецептов, она несколько раз в неделю встречается в «Планете» с такими же детьми.

Она с двух лет готовит, в прямом смысле готовит. В три года я дала ей нож. Готовит она практически все: кексы, блинчики, – вспоминает Виктория.

Виктория приняла свою дочку такой, как она есть. И сейчас они просто наслаждаются жизнью.