Софьяна знает таблицу умножения. Всю. Ответы показывает пальчиком
Софьяна Секеда в 7 лет знает таблицу умножения, счет и немало английской лексики. Девочка не разговаривает, не может ходить в обычную школу, но ее жизнь опровергает представления о том, как существуют дети с диагнозом ДЦП.
Мама Софьяны Виктория выкладывает на магнитной доске пример: семь, знак умножения, два. Вокруг размещает из цифр несколько вариантов ответов.
– Софьяна, покажи пальчиком, где правильный ответ?
Девочка несколько секунд смотрит на доску и показывает пальцем на правильный ответ. Дальше идут карточки с английскими словами.
– Покажи, где слово «кот»? – спрашивает мама.
Девочка тянется к карточке с надписью Cat.
Рождение Софьяны родители планировали, к появлению ребенка на свет готовились: наблюдение у врачей, анализы, консультации. Беременность протекала хорошо, роды начались в срок, ничего не предвещало осложнений. Проблемы начались уже в родзале: родовая деятельность остановилась, но врачи отказались делать кесарево сечение.
«Родила я все-таки самостоятельно, но оказалось, что ребенок был обвит пуповиной, хотя я накануне родов делала УЗИ и все было нормально. Когда она родилась, дышала очень слабо. Она не закричала, у нее не открылись полноценно легкие, – говорит Виктория. – Врачи достаточно быстро привели ее в чувство, она заплакала. Потом сказали, что ребенку нужно в палату интенсивной терапии, чтобы за ней понаблюдать. В первую ночь мне ее не отдали. Обещали, что принесут дочку утром».
Но утром Виктория ребенка так и не увидела. Ночью у девочки начались судороги и ее перевели в реанимацию. Врачи ничего не объясняли маме. Когда на третий день женщина устроила скандал, узнала, что дочка находится в состоянии искусственной комы.
«Завреаимацией объяснил, что они ее специально ввели в искусственную кому, чтобы она спала и не разрушались клетки мозга. Тогда я впервые услышала, что что-то там уже разрушается, но как это может повлиять на ребенка, я даже не представляла», – вспоминает Виктория.
На четвертый день девочку все-таки отдали маме. Так как результаты энцефалограммы были очень плохими, Виктории запретили кормить дочку грудью – только через бутылочку. Маму с дочкой выписали и перевели в неврологическое отделение при перинатальном центре, где они пролежали полтора месяца.
«Заведующая детской неврологией, когда я у нее начала спрашивать, как что и почему мне заявляет: мама, что же вы хотите у вас там столько инфекций и еще хотите, чтобы ребенок был здоров? Я говорю, подождите, о каких инфекциях вы говорите? Она отвечает, нам передали вашу карту из роддома, и у вас там токсоплазмоз, цитомегаловирус. Столько всего вдруг нарисовалось… Врачи все время брали кровь у меня, у ребенка, чтобы найти инфекцию, но обнаружить так ничего и не смогли».
Не хотели верить
Диагноз ДЦП (спастический тетрапарез) девочке поставили в год. До года Софьяну обследователи множество раз, но все результаты были неутешительны.
«Когда ей было 6 месяцев, мы пришли к частному невропатологу. Ребенок поначалу удерживал голову, но врачи считают, что это было связано с тонусом мышц. Переворачиваться она так полноценно и не начала. Должна сесть – не садится. Врач говорит, что с вашими симптомами это ДЦП однозначно. Я спрашиваю, а что это значит, когда пойдет? Говорить будет? Никто не знает: очень серьезные повреждения мозга. Надо постоянно с ребенком заниматься, снимать тонус. Но это был не диагноз, а предположение такое. Я не хотела верить. Но потом, когда ребенку был год, я попала в окружение родительское с такими же детками и поняла, что у Софьяны действительно ДЦП».
В течение этих лет родители не сидели сложа руки, вместе с ребенком они прошли много различных реабилитаций, им удалось немного снизить тонус. Благодаря этому можно было начинать обучение с малышкой.
«У нее в принципе сохранен интеллект, и мы пытались не только физически реабилитацию проводить, но и как-то развить интеллект: и сами занимались, и в развивающие центры обращались, и с различными специалистами работали, – говорит мама девочки. – Сейчас Софьяна занимается по учебникам второго класса. Она знает таблицу умножения. Всю. Знает счет на десятки, сотни и даже тысячи. Все правильные ответы она показывает пальчиком, так как не разговаривает».
С девочкой несколько раз в неделю занимается домашний педагог, дополнительно помогает бабушка. Медикаменты, которые рекомендуют врачи при таком диагнозе, Софьяна не принимает. По словам Виктории, лекарства сильно тормозят развитие ребенка. Чтобы снизить тонус, используют ЛФК, иглоукалывание, массажи и плавание с дельфинами, в прошлом году сделали операцию по методике Ульзибат (рассечение патологически измененных участков мышц (рубцов) специальным скальпелем, позволяющим не производить разреза кожи и здоровых мышц; метод нацелен на устранение локальных мышечных контрактур и болевого синдрома – прим. «ХН»).
«Сейчас нам семь лет и вопрос стал, что ребенка нужно определять в школу. В обычную школу – это не вариант. Просто потому, что она не сидит. Нам все кричат об индивидуальном обучении, но мне бы не хотелось, потому что у нее очень маленький контакт с другими детками, ей не хватает общения, а она очень общительная девочка. И если сейчас пойти на индивидуальное обучение, она будет слабо социализирована. У нас есть частная школа для особенных детей. Там индивидуальный подход и 3-4 ребенка в классе. Попробуем туда».
Для сохранения положительной динамики Софьяне в этом году необходимо пройти несколько курсов реабилитаций и сделать вторую операцию. Это даст надежду на то, что девочка сможет работать ручками.
Мечтают о садике
Чтобы делиться опытом реабилитации таких детей, Виктория и еще несколько мам создали общественную организацию «Особлива дитина». В планах – создать специальный центр для детей с ДЦП. Главная цель – немного разгрузить родителей особенных детей.
«С такими детьми нужно постоянно заниматься. И если бы у нас был садик, как в других странах, куда бы можно было утром привести ребенка и с ним бы там занимались, кормили и переодевали, а вечером мы бы его забирали – это было бы просто здорово. Это мечта всех родителей особенных детей в Украине, – считает Виктория. – У нас у всех осталось много реабилитационных вещей. Наши папы сделали бы мебель и необходимый ремонт. Мы готовы даже сами там по очереди оставаться с детками. Но сейчас основная проблема – это помещение и коммунальные платежи, которые просто нереально тянуть».