Папа – лучший самый. Обычная жизнь необычного мальчика
Девятилетний Тимофей Лапин обожает кататься на самокате, роликах и велосипеде, фотографироваться в студии, «миксовать» мультфильмы на компьютере и флиртовать с девочками-одногодками. Почти все как у обычных детей, кроме того, что мальчик не разговаривает и отличается в поведенческих реакциях от своих сверстников. У Тимофея – аутизм, но этот диагноз давно перестал расстраивать его родителей.
Мы встречаемся с Тимофеем и его отцом Иваном Лапиным напротив стадиона «Металлист». Отец с сыном приехали на детских самокатах. Иван Лапин очень забавно смотрится на таком транспортном средстве, но это его явно мало заботит.
"Вот на работе пришлось немного руль удлинить, коротковат был, ездить неудобно", – поясняет Иван.
Тимофей – красивый голубоглазый мальчик с длинными волосами. Внешне он ничем не отличается от обычных детей.
"Привет, Тимофей", – здороваюсь я.
" Привет", – отвечает мне мальчик после того, как отец напомнил ребенку, что следует поздороваться.
Практически сразу к нам присоединяется мама – Анна Ефимова. Иван с сыном срываются с места и лихо уезжают вперед, но почти сразу возвращаются, спускаются на землю, чтобы перейти дорогу. Внезапно Тимофей берет меня за руку. От неожиданности вздрагиваю, в голове сразу всплывает информация о том, что аутисты не любят прикосновений, никак не взаимодействуют с людьми и боятся незнакомых.
"Он совсем не похож на аутиста", – обращаюсь я к маме мальчика.
"Это только на первый взгляд", – улыбается Анна. – Но он действительно сильно изменился за последний год.
Изоляция от школы
Тимофей развивался как все обычные дети до года двух месяцев. Резкое изменение в поведение сына Анна заметила через неделю после того, как мальчика привили от кори. Жизнерадостный и любознательный малыш вдруг начал стремительно терять интерес к происходящему. К трем годам ситуация усугубилась: ребенок не отзывался на имя и не смотрел в глаза. Поход к психологу и логопеду ничего не дал: врачи сказали, что Тимофей развивается даже с опережением и порекомендовали больше разговаривать с ребенком.
"Но все стало только хуже. Где-то в 3,7 нам поставили диагноз: расстройство аутистического спектра. Но к этому времени все его увлечения сводились к тому, что он крутил красный фломастер возле глаз, колеса от машинок, перебирал игрушки, отдавал предпочтение красному цвету, книжки ему нравились, но он ничем особо не интересовался, гулять не любил, – вспоминает Анна. – Доходило до того, что он зимой не мог стать на снег, потому что у него началась повышенная брезгливость. Ел только два вида пищи: манную кашу и картофельное пюре. Остальное он не мог есть, вплоть до рвоты доходило. Твердую пищу вообще не употреблял"
После того как врачи озвучили диагноз, сразу была предложена только медикаментозная терапия. Но Анна усомнилась в правильности такого пути.
"В тот момент, когда мы приняли его аутизм, я перелопатила весь интернет и выяснила, что самые лучшие результаты дает АВА-терапия (процесс приобретения ребенком навыков поведения в интенсивном темпе – прим. «ХН»). Естественно, мы начали заниматься по этой методике. Первое, чему обучают, – это зрительный контакт и указательный жест и только после этого начинают обучать остальному. На любое свое действие я просила Тиму смотреть мне в глаза, да и сейчас по сто раз за день от меня можно услышать «Тима, посмотри на меня!». C указательным жестом у нас долго не выходило – показывал только по требованию. Где-то через месяц, когда Тиме было 4,9 лет, он начал вслух повторять слова, научился учиться", – вспоминает мама.
Мальчика перевели на безглютеновую и безкозеиновую диету. Через две недели после этого Тимофей стал активно использовать указательный жест и начал есть твердую пищу. После занятий по методике Гленна Домана у ребенка улучшилась работа вестибулярного аппарата, моторика и ушли проблемы с проприоцепцией (ощущение собственного тела в пространстве – прим. «ХН»). Уже в семь лет Тимофей пошел в обычную школу, правда, в класс инклюзивного обучения. Этот период мама мальчика считает упущенным временем.
" Если бы не развивающие занятия параллельно, если бы мы дома не занимались, то результата вообще никакого не было бы. Мы учились с одной учительницей. Нас обещали внедрить на уроки музыки, рисования и физкультуры в общий класс. Он очень любит деток обычных и хочет с ними общаться. Но они так и не занимались совместно. Просто изолировали сына и все, – вспоминает Анна. – Сейчас мы пошли в школу для детей с особенностями развития «Спектр» и очень довольны нашим педагогом. У Тимоши большой прорыв. Год назад мы не могли выстраивать логические ряды: ему было сложно объяснить, зачем это делать. Сейчас стало все легко".
Тимофей в повседневной жизни использует мало слов, да и то если ему что-то очень нужно. Родители давно перестали переживать по поводу того, что не могут построить с сыном полноценный диалог, в конце концов, можно общаться и невербально.
"Он читает, но читает вслух очень плохо, потому что ему сложно выговаривать звуки. Какие-то слова он целиком читает – те, которые ему легко называть, а некоторые еле-еле особенно если «р» и «л» в слове есть. Он просто будет молчать, потому что ему не нравится сочетание букв каких-то", – говорит Иван Лапин.
За последние шесть лет Тимофей прошел армию логопедов и дефектологов, посещал сеансы сенсорной интеграции и Томатис-терапию. Сейчас Анна сама занимается с ним дома – чтение, рисование, счет, информатика. Все занятия направлены на то, чтобы догнать в развитии сверстников.
Надеяться на лучшее, но быть готовым к худшему
Вдоволь накатавшись, Тимофей с отцом возвращаются. Мальчик улыбается и корчит рожицы, а во время совместной фотосессии и вовсе ведет себя как модель. По словам мамы, Тимофей обожает фотографироваться. А во время съемки в студии с особой тщательностью подходит к процессу. Последние года два он стал очень нуждаться в общении с обычными детьми, но они, к сожалению, не всегда его понимают. В такие моменты на выручку приходит папа.
"Он придумывает игры, в которых не надо говорить. Например, какие-то «валялки», «крутилки» или «бесилки», папа – это вообще лучший друг детей. Тимофей иногда даже ревнует, когда на папе чужие дети гроздьями висят", – говорит мама.
Родители Тимофея давно перестали переживать по поводу диагноза своего сына. Мало обращают внимания и на реакцию людей, если вдруг сын начинает вести себя в общественном месте «не так, как следует».
"Я отчасти сам аутист – меня мнение окружающих слабо заботит. Зачастую проблема аутизма еще в том, что семья начинает закрываться. Если, например, за границу приезжаешь, там детей-инвалидов полно. Дети на колясках в торговом центре, а у нас вы видите кого-нибудь? Они вон по квартирам сидят. Семья боится, семья стесняется. Чего стесняется?
Может быть, потому что мы к нему относимся как к обычному ребенку, он и выглядит как обычный. Мне кажется, если я бы раньше об этом узнала, были бы какие-то свои плюсы, но, с другой стороны, мы его везде таскали и не зацикливались на том, что с ним что-то не так. Вот как начитаешься про аутистов, они куда-то не могут зайти, новыми путями не ходят. У нас такого нет вообще: надо идти – мы идем", – говорит Анна.
Иван Лапин считает, что чем раньше семья примет диагноз и научится с ним жить, тем лучше. Главное – не утешать себя призрачными надеждами на то, что ребенок вдруг изменится и станет «таким, как все».
"Нужно надеяться на лучшее, но готовиться к худшему", – аккуратно добавляет Анна.
"Будет хорошо – порадуемся, будет плохо – ты был к этому готов. Вот и все", – резюмирует Иван.
