Отказ от медикаментов помог девочке с эпилепсией научиться стоять и ходить
У 11-летней Марьяны Шелковой – эпилепсия. Когда ей было три года, мама на свой страх и риск отказалась от медикаментозного лечения – лекарства сильно тормозили развитие дочери. Рискнув тогда, Ирина Кроник еще ни разу не пожалела.
Марьяна – одна из двойняшек. Мы встречаемся с родителями девочки и ее сестрой Валерией на аттракционах в парке Машиностроителей (бывший им. Артема). Лера тянет родителей на колесо обозрения, Марьяна хочет идти на детскую площадку. В отличие от сестры, ее руки и ноги остаются немного согнуты из-за гипертонуса, но передвигается Марьяна без посторонней помощи.
«Марьяна очень любит, когда мы собираемся вместе. Ведь Лера обычно в школе, папа на работе. Когда мы выезжаем все вчетвером, она уже в машине визжит, пищит», – говорит мама девочек Ирина Кроник.
Марьяна и Валерия родились путем кесарева сечения. Обе девочки одинаково стабильно развивались до восьми месяцев. Когда у Марьяны начались первые эпилептические приступы, никто не мог понять, что произошло.
«Мы долго тогда искали, в чем причина, потому что никто не мог понять, что с ней. До тех пор, пока на одном из приемов случился приступ при враче. Тогда поставили эпилепсию. Все приступы у нее разные, бывает незаметно проходит, а бывает так, что она может месяц спать», – рассказывает Ирина.
Девочке поставили диагноз и дали инвалидность, почти три года они наблюдались в детской неврологической больнице № 5, а также в Институте неврологии и психиатрии. Лечение было исключительно медикаментозное.
«Противосудорожных нужно было давать точную дозу и в точное время. Очень боялись время пропустить. Из-за лечения появился побочный эффект: отказ от еды и питья. Ферменты я через силу ей засыпала, после этого мы съедали 30 граммов каши. Так же воду ей заливала из шприца. Самостоятельно она не ела, жизнедеятельности не было никакой», – вздыхает мама.
Пошла в пять лет
Медикаменты полностью не убирали эпилептических припадков, а врачи не давали никаких гарантий на хоть какое-то улучшение состояния дочери, но в то же время категорически запрещали любую другую терапию. Однако мама втайне не прекращала делать дочери массаж.
«Мы втихаря делали массажи, потому что после каждого курса был какой-то результат. То шаговые движения появятся, то еще что-то. Мы делали эти массажи до того, как с Марьяной случилась беда. И, видя, эти результаты, я не могла просто взять и отказаться. Думаю, благодаря этому мы быстрее пошли», – говорит женщина.
Когда Марьяне было почти три года, Ирина приняла тяжелое решение – полностью оказаться от противосудорожных препаратов, которые превращали ее дочь в овощ. Врачи пугали страшными последствиями, вплоть до летального исхода. Мама начала искать альтернативные варианты помощи.
«Иппотерапия, массаж, бассейн, психологи, логопеды, дельфинотерапия, метод Гленна Домана, сенсорная интеграция. Мы уже ни у кого не наблюдались, мы сами по себе искали варианты через интернет и общение с другими мамами особенных детей, – говорит Ирина. – Когда Марьяне было почти четыре года, начали ходить в ходунках – это такие ремешочки, потому что она бежит, пока не упадёт: стоять не могла. Ходить – ходит, а стоять – не стоит. Равновесие не держала».
Серьезный прорыв произошел в пять лет: девочка начала ходить самостоятельно, без ходунков. К сожалению, судороги не прошли полностью. Они повторялись примерно с той же частотой, что и при использовании лекарств. Однако девочка начала развиваться. В восемь лет Марьяна как бы «проснулась» – если раньше девочка практически не реагировала на внешние раздражители, то с восьми лет начала активно познавать мир.
«Раньше ее ничего не интересовало. Сейчас она может сама показать, взять за руку подвести. Мяч под диван закатился, она берет за руку, показывает, раньше просто глазами, сейчас рукой стали пользоваться. В семь лет мы впервые взяли предмет в руки. Она раньше ходила, мяч ногой била прекрасно, а руками не пользовалась – с миром знакомилась через ноги. Все перепутано. Это, кстати, лошади нам помогли, потому что держаться руками там нужно было. Сейчас учимся ползать. Мы этот этап пропустили, а он нужен для правильного развития мозга», – считает мама.
Когда Лере стало совсем скучно на детской площадке, она отправилась на аттракционы, а Марьяна аккуратно взяла папу за руку и пошла вслед за сестрой.
«До школы Лера и Марьяна были очень дружны, – вспоминает мама. – Лера с удовольствием с ней играла, насколько она ей это позволяла. Сейчас интересы изменились: Лера учится в физматлицее, ходит на спортивную акробатику, поет… Но сестра никогда ее не обидит, что бы там Марьяна не делала, она будет терпеть, заступится за нее».
По мнению мамы, именно благодаря Лере отношение к ее второму ребенку у людей чаще позитивное. Марьяна ходила с сестрой везде – вначале на детскую площадку, потом на театральный кружок и на танцы.
«На самом деле у нас в городе очень много таких детей. В каждом доме они есть, но мы о них не знаем, потому что родители их прячут. Ну приведите такого ребенка в обычный садик или еще куда-то! Вам сразу скажут: что мы с ним будем делать? У нас люди не знают, как себя вести с ними. И у меня даже нет на них обиды, потому что я сама не знала, пока с этим не столкнулась лично. Ведь такие дети обычно в спецучреждениях или дома закрыты. Просто в нашем случае из-за того, что мы не могли закрыть второго ребенка, ходили с колясками, гуляли на площадке и были все время открыты, благодаря Лере», – говорит Ирина.
Папа двух красивых девочек говорит, что Марьяна очень сильно изменилась, эти сдвиги для семьи – мотивация работать дальше.
«Я живу с надеждой, что она изменится, хотя и так она уже поменялась по сравнению с тем, когда лежала, а я ее из шприца кормил и поил. Сейчас уже прислушивается, рассматривает все. Вот недавно в кастрюлю заглянула – интересно стало», – с улыбкой отмечает отец.
От предложения сдать девочку в специнтернат, где бы за ней просто ухаживали, родители отказались. Их путь – обучать Марьяну по мере возможности самостоятельно. Исключение классической терапии – рецепт не для всех, это выбор семьи, а не призыв к действиям.
