Право на жизнь. Шестилетнего мальчика учит разговаривать младшая сестра
Фаддею Русакову скоро в школу, а он еще учится произносить слова. Безграничная любовь младшей сестры дала ему шанс на обычную жизнь в социуме.
Это история не о болезни, а о любви и о том, как система не принимает, отталкивает особенных детей. У шестилетнего Фаддея Русакова довольно редкое генетическое отклонение, которое тормозит развитие ребенка. Врачи очень долго не могли поставить диагноз и определиться с лечением. Благодаря упорству мамы и появлению на свет сестренки Виолетты Фаддей начал говорить фразами.
С Евгенией, Фаддеем и трехлетней Виолеттой мы встречаемся в Центральном парке им. Горького. Девочка берет своего старшего брата за руку и они идут вместе кататься на горке. Фаддей не отстает от своей младшей сестренки ни на шаг. С виду оба ребенка – обычные, открытые, с широкими улыбками и открытыми сердцами.
«Фаддею шесть, он прекрасно чувствует себя со своей сестрой, – говорит Евгения Русакова. – Она с ним работает не хуже логопеда».
В раннем детстве особенности Фаддея не были заметны, только в 2,5 года мама поняла, что сын отстает в развитии от своих сверстников.
«Я оформляла его в садик, а так как он не разговаривал, в поликлинике нам посоветовали сходить в развивающий центр. Там я увидела, что дети в два года говорят и прекрасно взаимодействуют друг с другом, а мой Фаддей сидит сам и пытается моей рукой нарисовать что-то на песке».
Не исключено, что причиной отставания ребенка могли быть тяжелые роды – Евгения рожала 16 часов, только после этого врачи приняли решение провести кесарево сечение.
«Потом уже многие спрашивали, почему мне не сделали кесарево раньше. Не знаю», – говорит мама.
После выписки из роддома Фаддей пил специальные препараты для восстановления мозгового кровообращения. Врачи районной поликлиники не наблюдали у мальчика никаких отклонений, но в детской неврологической больнице мальчику поставили задержку психоречевого развития.
«Когда проходили обследование для поступления в детсад, невропатолог сказала: давайте подождем до 3-х лет и, если не заговорит, начнем лечение. Я говорю, как это? Нам же в неврологической больнице сказали, что у нас задержка психоречевого развития, а в поликлинике говорят все в норме», – возмущается Евгения.
Фаддей начал заниматься с логопедом и параллельно Евгения с сыном легли на обследование в детскую неврологическую больницу № 5. К тому моменту Евгения уже знала, что беременна вторым ребенком. Никаких серьезных отклонений в работе мозга у Фаддея не нашли. Но мама не останавливалась и отвела сына на курсы сенсорной интеграции.
«Я увидела, что есть результат не медикаментозный, а через стимуляцию всех органов чувств. Ребенок сильно поменялся. Мы закончили один курс, и я какое-то время никуда с ним не ходила, потому что родила, – рассказывает мама мальчика. – Через полтора месяца я купила слинг, посадила в него Виолетту, взяла Фаддея за руку, зимой мы начали ездить на второй курс сенсорной интеграции. К тому времени наша школа переехала на Красношкольную набережную, и я на тройке с Новых домов ездила в центр. Зимой в троллейбусе инфекции, вирусы – но ничего».
Сказал «мама» и «папа»
Во время сенсорной интеграции Евгения познакомилась с другими мамами особенных деток. Уже здесь ей подсказали обратиться к генетикам.
«Ни один врач не направил меня ни разу в генетический центр. Я пошла к участковому педиатру сама и попросила направление. Уже в центре после сдачи анализов выяснилось, что у Фаддея гомоцистеинемия (нарушение обмена серосодержащих аминокислот – прим. «ХН»). При норме гомоцистеина в 5 мкмоль/л у Фаддея было 10. Нам порекомендовали диету, сказали убрать говядину, красную рыбу, бульоны исключить категорически, яичный белок и творог».
Сперва мама скептически отнеслась к таким рекомендациям. Довольно сложно было придерживаться диеты в большой семье (двое детей, муж, бабушка и дедушка), но постепенно Фаддею начали готовить отдельно. И в 3,5 года появился первый результат – Фаддей сказал «мама» и «папа».
Позже Евгения сама перевела сына на безкозеиновую и безглютеновую диету (рекомендуют всем деткам с особенностями развития – прим. «ХН»), уровень гомоцистеина снизился до 6 единиц.
В обычный садик Фаддей проходил недолго. Снова система не дала шанса особенному ребенку. Мальчик не устраивал истерик, спокойно игрался отдельно от своих сверстников, никаких нареканий со стороны воспитателей на его поведение не было. Но, по словам воспитателя, он не выполнял требования взрослых как обычные дети. Забрать из садика сына Евгения решила после новогоднего утренника.
«На утреннике детей вызывали по несколько человек с Дедом Морозом поиграть, смотрю, его не вызывают играть. Он сидит на лавочке весь утренник, на все глазеет, но участвовать ему в этом всем не дают. Тут Дед Мороз спрашивает, ну кто со мной еще хочет поиграть? Фаддей встает, делает шаг, но его берут за плечо и садят на стульчик. Когда я это увидела, мне так противно стало. Я поняла, что садик – это вообще ошибка».
У Фаддея было недопонимание со своими сверстниками и на детских площадках.
«Детки играли на площадке в песочнице, он там что-то сам сидит себе, копошится. К нему попытались дети подойти что-то сказать, Фаддей ответить не смог, ему ответили: «Уходи, ты плохой мальчик, мы не будем с тобой дружить». Ну он развернулся и пошел своими делами заниматься», – вспоминает мама.
На помощь Фаддею в плане социализации пришла его младшая сестра – озорная блондинка. В полтора года Виолетта начала разговаривать и буквально заразила брата: он начал повторять за ней слова.
«Сестра фактически учит его говорить. Это лучше, чем садик, потому что построено на полном энтузиазме. Она его любит, принимает таким, какой он есть, и для нее он самый лучший», – говорит Евгения.
С четырех лет с перерывами Евгения занимается с сыном по методике Гленна Домана (американский врач-физиотерапевт, автор восстанавливающих методик для детей с поражениями нервной системы – прим. «ХН»). По его методике Фаддей обучается чтению и счету. В лексиконе мальчика пока не более нескольких сотен, но он уже начал говорить фразами, учится…
Евгения надеется, что благодаря диете, медикаментозной коррекции и методике Домана Фаддей сможет через пару лет пойти учиться в обычную школу.
