Право на жизнь. Солнечный Владик
«Солнечный мальчик» – так себя называет 15-летний Владислав Погребной. Он родился с синдромом Дауна, но сейчас уже не задумывается о том, что это означает. Его куда больше интересует кулинария и победы в плавании, шахматах и настольном теннисе.
Летние каникулы для Влада – время особенное. Парень четвертый год отдыхает в харьковском лагере «Факел» с обычными детьми. Здесь он обзавелся близкими друзьями. У ворот лагеря нас с мамой Натальей Погребной встречают дежурные.
Вы к кому? – сурово вопрошает мальчик лет десяти.К Владику Погребному, – отвечает Наталья.
Владик? – мальчик на секунду задумывается. – Это второй отряд. Вы будете его забирать?
Нет, мы просто приехали в гости. У нас договорено, – отчитывается перед дежурным мама Влада.
Он, наверное, на футболе. Ждите здесь, сейчас я его приведу.
Через пять минут появляется Владик с вожатой Юлией Бойко. Мальчишка видит маму и бежит навстречу.
Мамочка любимая приехала! – восклицает мальчик и обнимает Наталью.
Владислав рассказывает, что на футболе он не был, так как не очень любит эту игру. Куда интереснее шахматы и шашки.
Я уже троих в шашки сделал, – сообщает с гордостью.
На лавочках рядом с футбольным полем разместилось несколько «гроссмейстеров». Влад садится играть в шахматы с девочкой из первого отряда. Мы общаемся с вожатой Юлей, которая характеризует Влада как очень общительного и доброго парня, в поведении мало чем отличающегося от обычных детей.
Он активно принимает участие во всех наших мероприятиях, танцует и выступает. Единственное – ему нужно побыть одному. Он об этом так и говорит. Побудет немножко сам, походит – и снова к нам возвращается, – говорит Юлия.
За 12 минут Владик уверенно обыгрывает партнершу по шахматам и возвращается к нам, присоединятся и отец мальчика – Павел. Семья рассказывает свою непростую историю.
Вернулись за сыном
О том, что ребенок родится с синдромом Дауна, Наталья и Павел не знали. Скрининг не показывал никаких аномалий в развитии плода. Сразу после рождения стало очевидно, что ребенок с особенностями. Результаты анализа через пять дней подтвердили, что у Владика лишняя хромосома.
Я помню, что педиатр рекомендовал забрать ребенка домой, а генетик наоборот говорила, мол, вы молодые, родите еще деток. Откажитесь, в интернат отдайте, – вспоминает Наталья.
Родители сильно растерялись и сначала оставили сына в перинатальном центре, но спустя две недели одумались и вернулись за сыном.
Мы были в какой-то прострации, все время спрашивали себя, как такое могло с нами случиться? – вспоминает Павел. – Это не то что отрицание произошедшего, а, наверное, больше от незнания и неподготовленности, что делать в такой ситуации. Потом немножко успокоились, родители нас направили в нужном направлении. Поняли, что ребенок наш должен расти в семье и не должен страдать.
Развитие Влада происходило немного с опозданием, но он как все дети сел, потом – пополз и в конце концов пошел. Первым словом стала «машина» в два года. В три его отдали в детский сад для глухонемых, а через год перевели в логопедическую группу обычного сада. О методе Гленна Домана (американский врач-физиотерапевт, автор восстанавливающих методик для детей с поражениями нервной системы – прим. «ХН») или специальной диете для детей с особенностями развития родители узнали совсем недавно – ничего из этого Влад не проходил. От медикаментозной коррекции решили отказаться еще в самом начале – она негативно влияла на общее состояние мальчика. Очень много с Владом занимался дедушка мальчика по линии отца по одному ему известной методике (к сожалению, умер пять лет назад).
Дедушка летом надолго увозил его на дачу. И там они делали поделки, занимались. До сих пор остались какие-то плакаты с буквами, с таблицей умножения еще с какими-то словами, – говорит Павел.
Кулинария, плавание и шахматы
Родители говорят, что у Влада не было никаких сопутствующих заболеваний. В первый класс он пошел в восемь лет – в спецшколу-интернат для детей с тяжелыми нарушениями речи. Там Влад завел себе друзей. В девять лет решено было отдать мальчика на плавание – это необходимо было для физического развития ребенка и коррекции осанки. Но в прошлом году он начал заниматься в составе команды общественной спортивной организации инвалидов и людей с ограничением умственного и физического развития «Афродита». Всего за год мальчик завоевал несколько медалей на международных соревнованиях, участвовал во Всеукраинской спецолимпиаде, где занял второе место по плаванию. На этих соревнованиях производится отбор в параолимпийскую команду. Однако ни родители мальчика, ни он сам не задумываются о профессиональной карьере спортсмена.
После того, как он взял второе место на олимпиаде, мы пытались обращаться в Центр подготовки параолимпийской команды. Но таких детей пока не особо берут… – говорит Наталья.Мы больше ориентированы на то, чтобы Владюха получил профессию, которая сможет помочь ему в будущем, – добавляет отец мальчика.
Наравне с плаванием парень всерьез увлекся шахматами и уже хочет выступать в международных турнирах. Кроме того, мечтает стать поваром, потому посещает различные мастер-классы в Харькове.
Я умею готовить пиццу, пасху делал. Мама говорит, что вкусно. Я ей часто на кухне помогаю, – говорит Влад.
Родители стараются максимально социализировать сына. Он может самостоятельно сходить в магазин и сделать покупки для бабушки. Кроме того, мальчику уже не приходится объяснять, что излишняя эмоциональность по отношению к чужим людям не всегда хорошо.
Такие дети очень ласковые. Они всегда обнимаются и целуются, однако то, что хорошо для родного человека, не всегда понравится чужому, – поясняет Павел. – У нас были прецеденты, когда из лагеря звонили и говорили, что он там к кому-то полез обниматься, а ребенок не понял такого наплыва чувств. Мы проводили с ним беседы. Последние два года таких замечаний нет.
По словам родителей, руководители детских коллективов часто относились настороженно, узнав, что у Влада синдром. Далеко не все готовы были рискнуть взять в коллектив солнечного мальчика. Однако настороженность быстро улетучивалась после знакомства.
Дети с синдромом Дауна могут быть разные. Когда просто говоришь, что у тебя ребенок с особенностями, то понимаешь по поведению, что тебе, скорее всего, скажут «нет». Но мы поняли: везде нужно ходить с Владом, чтобы его увидели и пообщались, – говорит Павел.
Четыре года назад родители привели Влада в оздоровительный лагерь «Факел». Руководитель детского лагеря Евгения Брусникина, пообщавшись с Владом, решила, что он может провести каникулы вместе с обычными детьми.
Я видела, какой он мальчик. Мы с ними решили, что ничего страшного нет, – говорит Евгения Брусникина. – Единственное, я сделала акцент нашим воспитателям, к которым попал в отряд Владик, чтобы они смогли правильно его принять, чтобы не было лишних вопросов и насмешек. Они попробовали – и все получилось.
