Право на жизнь. У детей с тяжелыми диагнозами появился шанс жить как все
В трехкомнатной квартире на Полтавском Шляхе встреча друзей – выпускников специализированных школ-интернатов для детей-инвалидов.
Захожу, здороваюсь:
– Привет, я журналист.
– Привет, я тоже будущий журналист, – улыбается в ответ Ирина Ларикова.
Девушка год назад поступила в Академию культуры на факультет теле- и киноискусства. Изначально она хотела подать документы на театральный, но ее не взяли, потому что Ира не умеет танцевать. Ее этому никто никогда не учил.
Ирина Ларикова родилась в Харькове, но в четыре года из дома малютки попала в интернат для детей-инвалидов в Цюрупинске Херсонской области. Девушка с виду – обычный подросток с модной стрижкой. Единственное, что отличает ее от обычных людей, – это рост в метр двадцать в 22 года и совсем детский размер ноги. У девушки в анамнезе много сложных врожденных диагнозов, которые она даже не запоминает. Общаясь, Ирина театрально закатывает глаза и активно жестикулирует своими детскими ручками. Когда разговор заходит о родных, она замыкается. Впервые Ира увидела свою мать в 10 лет.
– Когда приехала мама, я как-то не сильно почувствовала, что в моей жизни кто-то появился. Я узнала, что у меня есть мама и что она хочет со мной общаться. Я даже приезжала к ней в гости в Харьков несколько раз. Но через два года она заболела и умерла, – вспоминает Ира.
Девушка не очень хотела возвращаться в Харьков после окончания интерната, но там решили, что идеальным местом для нее будет Харьковский учетно-экономический техникум-интернат им. Ананченко.
– Будучи в интернате, вообще не представляла, как собрать и подать документы. Я даже в руках их не держала, нам их просто никогда не давали. Если бы у меня на руках были документы, я бы отослала бумаги в различные вузы.
После окончания техникума Ирина осуществила свою мечту и стала осваивать профессию репортера. Учеба девушке нравится, но успехи могли бы быть и лучше, если бы Харьков был немного добрее к людям с ограниченными возможностями.
– Зимой очень трудно. Получилось так, что я месяца три сидела дома (приезжала раз в неделю в академию, где мне давали задания). Я их дома выполняла. Я очень много падала и один раз сильно ушибла ногу: я не могу стоять на льду и снегу. Очень трудно в трамвае. Эти ступеньки выше, чем мое колено, и я просто не могу туда забираться без посторонней помощи.
Во время учебы в техникуме Ира жила в общежитии. По окончании учебы ей пришлось уходить оттуда, но дальше было идти просто некуда (если после обучения такие дети не находят работу и жилье, соцслужбы отправляют их в дом престарелых и инвалидов). На помощь пришла общественная организация «Эммаус» с проектом «Летающий дом».
– Мы помогаем только тем детям с глубокой инвалидностью, у которых нет родителей. Дело в том, что они выходят из интернатов в это огромное пространство, которое называется реальность, но не могут элементарных вещей: готовить, шить, убирать, покупать продукты. Им в интернате этого просто не надо было делать, – говорит директор ОО «Эммаус» Лали Липартелиани.
Идея «Летающего дома» – адаптация к жизни в мегаполисе выпускников спецучреждений: волонтеры-репетиторы готовят ребят к сдаче ВНО еще в стенах интернатов, затем на время учебы в вузе предоставляется жилье. Все расходы девочек оплачиваются, единственное условие – они должны учиться. Таким образом девочки получают шанс на покупку собственного жилья в будущем (откладывают деньги со стипендии, а также пенсию по инвалидности, накопленную за годы жизни в интернате).
Обещали работу, но не дали
В квартиру на Полтавском Шляхе Ирину привела сокурсница Татьяна Баранова. В восьмилетнем возрасте, после гибели родителей, она попала в спецшколу-интернат № 8. Татьяна очень улыбчивая девушка, во время знакомства берет инициативу на себя:
– Тебя как зовут?
– Лена.
– Лена? Вот здорово! Меня тоже часто называют Леной. Дело в том, что у меня есть лучшая подруга Лена (Елена Куц – еще одна воспитанница «Эммауса»), мы самые первые попали в проект «Летающий дом». Мы обе маленького роста и нас часто путают. Меня называют Леной, а ее – Таней.
Таня с теплотой вспоминает свой интернат. Говорит, что и взрослый коллектив был сплоченный, и ребята очень дружные. Единственный минус, по ее мнению, заключается в том, что их не готовили к «взрослой жизни».
– К нам в интернат приходили волонтеры из «Эммауса», они с нами занимались. Помогли мне готовиться к экзаменам в техникум. Сдавала я все сама, – подчеркивает Татьяна.
Окончив техникум, девушка год была волонтером в двух католических организациях: помогала людям, которые остались без жилья, параллельно искала работу.
– Я ездила с обществом слепых, там мне обещали дать работу, но не дали. Я искала работу, пробовалась в разных сферах, но далеко не везде готовы видеть в качестве сотрудника инвалида. Просто повезло: меня взяли маркетологом в фирму, которая торгует запчастями для сельхозмашин, – с гордостью говорит Татьяна. – Работаю в программе 1С, менеджеры мне скидывают реквизиты клиентов, и я в этой программе создаю карточки. Веду табель учета рабочего времени сотрудников.
Родители не хотят общаться
Отсутствие жилья и работы – это главная проблема детей-инвалидов, которые выпускаются из спецучреждений, считает еще одна воспитанница «Эммауса» Елена Жданова. У девушки очень красивая и открытая улыбка. Она много смеется и очень неохотно отвечает на вопросы о сложностях жизни людей с ограниченными возможностями. Чтобы комфортно общаться с Леной, обычному человеку следует присесть на корточки. Взгляд невольно скользит по рукам Лены – у нее нет привычных пяти пальцев на руках, кисти сильно деформированы. Но при этом она ловко держит чашку с чаем, умеет готовить, спокойно работает на компьютере без каких-либо приспособлений.
Вместе с Ириной Лариковой она училась в Цюрупинском интернате, а сейчас готовится к поступлению в колледж Харьковской гуманитарно-педагогической академии на социального педагога. Мечта Лены – создать собственную общественную организацию, чтобы помогать инвалидам. Осознание того, что общество не готово воспринимать людей с ограниченными возможностями наравне со здоровыми людьми, пришло давно. Хотя Елена – совершенно самостоятельная, ни у кого не сидит на шее и не просит помощи.
Родители девушки не смогли принять своего ребенка ни при рождении, ни спустя 23 года. В отличие от Иры и Татьяны, Лена не сирота. Ее родители живы и знают о ее существовании.
– Да, у меня есть родственники. Я общаюсь с бабушкой и с дедушкой (нашла их, когда выросла – прим. «ХН»). Я знаю своих маму и папу. Я пыталась с ними наладить контакт, но все бессмысленно. Они не хотят со мной общаться, мне кажется, из-за того, что я инвалид, – говорит Лена. – Но у меня есть люди, которых я считаю своей семьей. Они из Херсона. Приезжали к нам в интернат, и мы подружились.
Президент общественной организации «Эммаус» (в переводе – надежда из ниоткуда) Лали Липартелиани говорит, что люди старшего возраста более негативно настроены в отношении инвалидов.
– Молодежь до 25 лет очень хорошо относятся к людям с ограниченными возможностями, они им помогают и не отворачивают взгляд. Но есть взрослые которые просто ведут себя не адекватно, - говорит Лали. - Тем, кому 60-70 лет прямо говорят, что в СССР инвалидов не было. Я говорю, естественно, не было, их просто убирали из городов и выселяли в область. Таких людей закрывали в интернатах и вы их просто не видели, но они были всегда.
Сейчас в квартире на Полтавском Шляхе постоянно живут четыре девушки и каждую неделю еще пятнадцать выпускников спецучреждений для инвалидов заходят в гости. В планах у «Эммауса» – расширяться. Уже в мае откроется новый «Летающий дом» на проспекте Гагарина (квартира куплена «Эммаусом» при поддержке итальянских спонсоров, ремонт закончится к маю). Там постоянно будет проживать 6 девушек, еще около 25 ребят смогут приходить на занятия с репетиторами и на дружественные посиделки.
