НИИ на грани закрытия. Родители детей с эпилепсией пишут президенту

Это все началось после трех лет. Когда Кирилл пошел в детский сад, он начал болеть, температурить, а потом у сына начались приступы – причмокивающие движения ртом. Тогда я не могла и подумать, что это эпилепсия. Около года мы ходили по врачам. Из одной больницы я вышла в шоке. Мне сказали, что на ребенке можно ставить крест, – рассказывает мама 7-летнего Кирилла Виктория Набокова.

В это время на детской площадке резвится ее сын. Виктория показывает дипломы и грамоты Кирилла, который наравне со сверстниками занимается танцами и вокалом, отлично запоминает и декламирует стихи. Настроение и физическое состояние мальчика постоянно меняются, поэтому первоклассник находится на домашнем обучении.

К счастью, мы попали в Институт неврологии, психиатрии и наркологии, к очень квалифицированным и внимательным специалистам. Нам подобрали нужные препараты, сейчас Кирилл проходит экспериментальное лечение и мы видим результат. Если раньше приступы были по нескольку раз в день и длились по 40 секунд, то сейчас интервал между ними может составлять от двух недель до месяца, а иногда они бывают такими, что я их даже не замечаю, – говорит Виктория.

Недавно семья Набоковых узнала, что Институту неврологии, психиатрии и наркологии, пациентом которого Кирилл является уже 2,5 года, урезали бюджетное финансирование. Виктория и другие родители опасаются, что скоро НИИ могут закрыть вовсе.

Врачи с февраля работают на полставки, принимают по два часа в день. А если выходят на полный рабочий день, то за свой счет. Брать пациентов на лечение в том количестве, в котором раньше, доктора не могут. В обычной поликлинике нам ничем не могут помочь. Там знают, что есть препараты для страдающих эпилепсией и как их принимать, но не подбирают их. А это очень индивидуально для каждого ребенка. Сейчас мой сын живет обычной жизнью: бегает, общается со сверстниками, учится, но если мы остановим лечение под наблюдением специалиста, у него могут начаться проблемы с развитием.

В детском отделении Института неврологии работают около 50 докторов, у каждого – сотни пациентов, дети с тяжелыми диагнозами приезжают со всей Украины. Из-за особенностей болезни не все родители готовы говорить открыто о проблеме: кто-то боится открыто признаться, что его ребенок имеет серьезные проблемы со здоровьем, некоторые рассчитывают, что ситуация решится сама по себе.

На этой неделе я отправляю письма президенту, премьер-министру, и. о. министра здравоохранения Ульяне Супрун, МОЗ и представителю ОБСЕ в Харькове. Я готова устраивать акции, чтобы на нас обратили внимание, если нужно – даже перекрыть где-нибудь трассу, – признается мама Кирилла. – Мы уже оставили петицию на сайте президента, но она у нас не очень «удобная», поэтому мы заметили, что оттуда «срезали» уже 100 голосов. Понимаете, если бы в Харькове были аналоги такого медучреждения… Но их нет.

Как рассказал «ХН» директор Института неврологии, психиатрии и наркологии, профессор Петр Волошин, персонал пока не знает, долго ли продержится из-за вынужденного уменьшения зарплаты. НИИ, через стационар которого за год проходит больше 5 тысяч пациентов, может остаться без специалистов.

Нам сократили финансирование в два раза. Теперь институту будет сложно оплачивать коммунальные услуги, я уже не говорю о необходимых для работы медикаментах. Естественно, врачи переведены на 0,5 ставки. Долго они продержатся или скоро найдут хорошие места и уйдут – мы не знаем. Как это отразится на пациентах? Да их просто некому будет принимать.

Под угрозой семь НИИ Харькова

Подобная ситуация сложилась и в Институте медрадиологии им. С. П. Григорьева, где онкологию пытаются победить люди со всей Украины. Если раньше госбюджет выделял на зарплаты 18 миллионов гривен, то в этом году заложил всего 6 миллионов.

На данный момент мы как-то выкручиваемся, – рассказал «ХН» главврач Леонид Васильев. – Люди получают треть зарплаты, пока держатся, конечно, но мы можем потерять квалифицированных сотрудников. Часть персонала – санитарки и медсестры – приняли решение уходить из института, но это пока не критичная цифра. За год через наш институт проходит около 7 тысяч пациентов, при этом 25 % – люди приезжие, остальные – Харьков и область. Нам и раньше не хватало финансирования, но как-то удавалось покрывать расходы. К сожалению, нам не может помочь областная власть, поскольку финансирование из двух источников не предусмотрено законом.

Сотрудники института обращались за помощью к Верховной Раде и Кабинету Министров, а пациенты писали президенту, главе комитета по здравоохранению ВРУ и в общественные организации. Однако пока это не принесло никаких результатов.

Институты Харькова уникальны (всего семь НИИ объединяют науку и практику – прим. «ХН»). Например, у нас оказывают полный комплекс медицинского обеспечения – от скрининга и диагностики рака до химио- и лучевой терапии, и, кроме этого, разрабатывают новые методы лечения, – говорит Васильев.

Согласно сообщению Нацакадемии медицинских наук, с проблемой недостаточного финансирования столкнулись все НИИ: на оплату труда сотрудников 36 клинических подразделений Академии наук было выделено всего 25,7 миллиона гривен, с февраля цифру обещали увеличить до 41,5 миллиона (суммы равны затратам в 2016 году, но без учета возросшей вдвое минимальной зарплаты).