Держава повинна безкоштовно забезпечувати орфанних пацієнтів, але закупівель ліків для лікування акромегалії не передбачено.

У Харкові живуть 39 осіб з акромегалією — захворюванням, пов'язаним з порушенням функції передньої долі гіпофізу. Відсутність лікування призводить до серцево-судинних патологій і злоякісних новоутворень, що нерідко закінчується смертю. Лікування включає в себе оперативне втручання і подальшу медикаментозну терапію, яка є недешевим задоволенням — інколи на ліки йде до 100 000 доларів на рік. Проте, в місті немає програми, яка б забезпечувала хворих необхідними препаратами. У середу, 17 червня, в прес-центрі KHARKIV Today відбулася прес-конференція на цю тему.

"До 2015 року була програма лікування, пацієнти отримували препарати, хоч і не в повному обсязі. Але зі зміною бюджетного законодавства програму закрили. За останні п'ять років ми неодноразово зверталися до керівництва міста і області стосовно медикаментозного лікування. Але нас поки не почули", — розповіла Наталія Жученко.

За законодавством, держава повинна безкоштовно забезпечувати орфанних пацієнтів, але закупівель по акромегалії в бюджеті не передбачено. За словами Жученко, харківські чиновники посилаються на брак фінансування і пропонують пацієнтам самостійно шукати благодійну допомогу.

Президент громадської організації "Українська гіпофізна фундація" Андрій Путніков звертався неодноразово до міськради, але йому сказали, що на таку програму можна не сподіватися.

"Місто за п'ять років не створило програму забезпечення нас ліками. У мене були зустрічі зі Світланою Горбуновою-Рубан (заступник мера по соціалці), яка стукала кулаком об стіл і кричала "програми по акромегалії і не буде", — розповів Путніков.

Завідуюча відділом клінічної ендокринології та вікової ендокринології Інституту проблем ендокринної патології імені Данилевського Оксана Хижняк заявила, що необхідно створити комісію експертів, яка затверджувала б лікування для кожного пацієнта індивідуально.

"Кожен пацієнт індивідуальний, комусь потрібно чотири флакони на рік, комусь — вісім. Потрібно створювати комісію експертів, сідати за круглий стіл і кожного конкретного пацієнта комісійно затверджувати. Це буде сума, припустімо, 130 тисяч на рік, на когось потрібно 200 тисяч або 180 тисяч. У нас в Харкові є 12 хворих, чиє лікування потрібно було починати ще вчора, а то й позавчора", — зазначила вона.

За словами експертів, потрібно півтора мільйона гривень на рік, для міста — не такі великі гроші. Пацієнти планують пікетувати міську раду, щоб програма допомоги хворим на акромегалію в місті все ж була створена.