Право на жизнь. Девочка с ВИЧ-статусом учится в обычной школе

У девятилетней Валентины ВИЧ-положительный статус. Ее жизнь практически ничем не отличается от жизни обычных школьников, кроме одного – дважды в день она должна пить таблетки.

Валентина – сирота. В Харьков из Донецка девочка переехала вместе со своей бабушкой летом 2014-го, когда на востоке Украины начались активные боевые действия.

Бабушка Валентины Татьяна Семеновна (фамилии не называются по морально-этическим мотивам – прим. «ХН») рассказывает, что мать девочки умерла в 2013 году в возрасте 25 лет. Была ли женщина носителем вируса, неизвестно. Сын Тамары Семеновны умер в Донецке в 2015-м. По словам матери, он не был носителем ВИЧ. О том, что у внучки ВИЧ-положительный статус, ее бабушка узнала, когда оформляла над ней опеку. Девочка еще не знает о том, что всю жизнь должна принимать таблетки.

Мать Валентины не была расписана с моим сыном, поэтому сперва на девочку опеку оформила другая бабушка. Но она не хотела смотреть за ней, и я забрала Валентину к себе, хотя не имела на нее никаких прав, – вспоминает Тамара Семеновна. – Когда за Валечкой пришли соцслужбы, я не отдала ребенка, ведь она росла в семье, она привыкла к дому. Я стала оформлять опеку и выяснилось, что у ребенка ВИЧ. Но об этом никто из наших родственников не знает.

На фоне отсутствия антиретровирусной терапии у девочки развилось другое серьезное заболевание – пурпурная тромбоцитопения (низкий уровень тромбоцитов в крови – прим. «ХН»). Поэтому Валя не смогла пойти в первый класс. Уже в Харькове она прошла лечение в санатории «Зеленый гай» и начала принимать специальные таблетки, которые блокируют распространение ВИЧ в организме. В восемь лет девочка пошла сразу во второй класс.

Я очень переживала. Не ходить в первый класс, а сразу начать второй. Сейчас у нее почти по всем предметам 11 и 12. Единственное – читает Валя еще не бегло. Когда она пошла в школу, я наняла сразу учителя по математике и по английскому. Валя ходит на танцы и на рисование. По субботам психолог, – говорит бабушка. – А в планах у нее – стать дизайнером. У девочки есть склонность к рисованию.

По словам Татьяны Семеновны, внучка уже начала задавать вопросы о том, зачем ей регулярно принимать таблетки, если она ничем не болеет.

Говорит мне, сколько я их уже пить буду? Я отвечаю: сколько скажут только и будешь. Сказала, что это витамины, поддерживают твой организм, чтобы ты была здоровая, красивая, счастливая. Я настраиваю ее на то, что все будет хорошо. Но сама не готова ей еще рассказать, я не знаю, как это сделать. Да и рано пока об этом думать, – считает Татьяна Семеновна. – В школе тоже не знают. По закону я могу об этом не рассказывать, ведь она не несет угрозы окружающим.

Обычно родители начинают говорить с детьми о ВИЧ-инфекции в возрасте 12-13 лет, рассказывает Наталья, консультант социального сопровождения ВИЧ-положительных взрослых благотворительной организации «Сеть 100 % жизни» (организация работает на базе Харьковского областного центра профилактики и борьбы со СПИДом).

Взрослые, если сами не знают, как сказать, к нам приводят. У нас литература, в игровой форме мы это рассказываем, что есть такие злые вирусы, которые живут в организме и питаются иммунитетом. Для того чтобы их победить, нужно принимать особые витаминки. Детки рассматривают все это и задают вопросы, мы поясняем, почему таблетки надо пить в одно и то же время и нельзя пропускать (уровень лекарства в организме должен поддерживаться в определенной концентрации – прим. «ХН»), – говорит Наталья.

В Харькове на учете в центре на ул. Борьбы, 6 состоят 238 ВИЧ-положительных детей. По словам специалистов, тенденция такова, что ежегодно количество новорожденных со статусом снижается (беременные женщины получают терапию во время беременности, ребенок рождается здоровым). Однако количество подростков, у которых диагностируют ВИЧ-инфекцию с каждым годом растет. Такая тенденция, по словам сотрудников центра связна с тем, что подростки неразборчивы в половых связях и не используют контрацептивы.

Статистику нам сильно увеличила зона АТО, когда дети начали массово поступать к нам в 2015-м году. Были разные подростки: и те, которые находились на антиретровирусной терапии, и те, которые не находились. Были среди них и очень тяжелые, но все уже слава Богу выровнялись, - сообщила педиатр Областного центра профилактики и борьбы со СПИДом Светлана Кислань.

Да и отношение к людям с ВИЧ стало человечнее. Возможно, это происходит благодаря знаниям. В частности, о том, что антиретровирусная терапия, которая в Харькове применяется с 2005 года, позволяет людям с положительным статусом жить обычной жизнью: рожать детей, работать и просто наслаждаются жизнью, а дети с ВИЧ-инфекцией имеют право посещать детские сады и школы наравне с обычными детьми.

Дети не опасны, потому что в их крови не находится той концентрации вируса, которая может привести к инфицированию, - подчеркивает заведующая амбулаторно-поликлиническим отделением Центра профилактики и борьбы со СПИДом Екатерина Задорожная.

Помимо лечения в центре стараются воспитать толерантное отношение к людям с ВИЧ-инфекцией. Однако отмечают, что в маленьких городах ситуация с информированием людей о том, что такое ВИЧ намного хуже, чем в Харькове.

ВИЧ- это не чума. К сожалению такое мнение бытует в маленьких городах в селах и т.д. И это, к сожалению, мешает людям получать адекватную помощь, потому что им проще приехать сюда, преодолев 100-200 км чтобы их никто не видел и не знал. Но мы с этим тоже боремся с медработниками проводим занятия по толерантности и с другими с педагогическими работниками, то есть с теми, кто потенциально может столкнуться с такими людьми, - говорит Екатерина Задорожная.

«Знаю, что ребенок родится здоровым»

Рассказывать о рисках заражения ВИЧ должны сотрудники социальных служб. Наталья работала в районном центре, но единственное, что знала, – это то, что ВИЧ не передается бытовым путем.

Я пришла сюда работать 4 года назад. И если бы мне тогда сказали, что у меня будет парень с ВИЧ-положительным статусом, я бы не поверила. Так вот, сейчас у меня молодой человек в статусе. Мы здесь с ним познакомились и более того – мы планируем ребенка, – говорит Наталья. – Он принимает антиретровирусную терапию и концентрация вируса в организме настолько мала, что он не может меня заразить. Если я забеременею, то точно знаю: ребенок родится здоровым.

ВИЧ называли чумой ХХ века. СПИД – это IV клиническая стадия ВИЧ (состояние, когда в организме почти не остается иммунных клеток). Общество еще не готово воспринимать ВИЧ-инфицированных людей как равных: сильна боязнь заразиться, а страх идет от элементарного незнания сути вопроса.