В Харькове больные акромегалией не получают необходимые лекарства
Государство должно бесплатно обеспечивать орфанных пациентов, но закупок лекарств для лечения акромегалии не предусмотрено.
В Харькове живут 39 человек с акромегалией – заболеванием, связанным с нарушением функции передней доли гипофиза. Отсутствие лечения приводит к сердечно-сосудистым патологиям и злокачественным новообразованиям, что нередко заканчивается смертью. Лечение включает в себя оперативное вмешательство и последующую медикаментозную терапию, которая является недешевым удовольствием – порой на лекарства уходит до 100 000 долларов в год. Тем не менее, в городе нет программы, которая бы обеспечивала больных необходимыми препаратами. В среду, 17 июня, в пресс-центре KHARKIV Today состоялась пресс-конференция на эту тему.
"До 2015 года была программа лечения, пациенты получали препараты, хоть и не в полном объеме. Но с изменением бюджетного законодательства программу закрыли. За последние пять лет мы неоднократно обращались к руководству города и области по вопросу медикаментозного лечения. Но нас пока не услышали", – рассказала Наталья Жученко.
По законодательству, государство должно бесплатно обеспечивать орфанных пациентов, но закупок по акромегалии в бюджете не предусмотрено. По словам Жученко, харьковские чиновники ссылаются на недостаток финансирования и предлагают пациентам самостоятельно искать благотворительную помощь.
Президент общественной организации "Украинская гипофизная фундация" Андрей Путников обращался неоднократно в горсовет, но ему сказали, что на такую программу можно не надеяться.
"Город за пять лет не создал программу обеспечения нас лекарствами. У меня были встречи со Светланой Горбуновой-Рубан (заместитель мэра по социалке), которая стучала кулаком по столу и кричала "программы по акромегалии и не будет", – рассказал Путников.
Заведующая отделом клинической эндокринологии и возрастной эндокринологии Института проблем эндокринной патологии имени Данилевского Оксана Хижняк заявила, что необходимо создать комиссию экспертов, которая утверждала бы лечение для каждого пациента индивидуально.
"Каждый пациент индивидуален, кому-то нужно четыре флакона в год, кому-то – восемь. Нужно создавать комиссию экспертов, садиться за круглый стол и каждого конкретного пациента комиссионно утверждать. Это будет сумма, допустим, 130 тысяч на год, на кого-то надо 200 тысяч или 180 тысяч. У нас в Харькове есть 12 больных, чье лечение нужно было начинать еще вчера, если не позавчера", – отметила она.
По словам экспертов, нужно полтора миллиона гривен в год, для города – не такие большие деньги. Пациенты планируют пикетировать городской совет, чтобы программа помощи больным акромегалией в городе все же была создана.