Марті виповнилось 5, із них 2 роки і 6 місяців хіміотерапії

5 октября 13:38
Звёзд: 1Звёзд: 2Звёзд: 3Звёзд: 4Звёзд: 5
Загрузка...
Ініціатор і керівник проекту "Дітям - про складне", мама дівчинки, яка лікується від лейкемії, волонтер у "Дебра-Україна - Центр допомоги дітям, хворим на булльозний епідермоліз", натхненний бігун

Періодично виникають серйозні проблеми. Деякі симптоми і проблеми, від яких, як я бачу, у звичайних людей очі округляються, - для нас вже прото звичка. І так її жалко. Зрозуміла, що пакетик для рвоти і купа таблеток у моєму рюкзаку - як у вас, жувальна гумка чи серветки, наприклад. Маст хев. І вже навіть не дивує, давно не дивує.

Часто страшно просто до жаху, задихаюсь, не сплю. Змучилась. Порт залишатиметься у плечі Марти ще більше двох років. Після закінчення лікування - найбільший ризик ще 5 років. Контроль - до 18 років. Потрібна буде повна ревакцинація. В Україну їй не радять найближчий як мінімум рік. А я от думаю - а що потім, я зможу? Правда?

Майже ні з ким не спілкуємося - немає з ким (крім декількох китайців іноді). Документів не маємо вже з зими, живемо з мінімальними правами і можливостями, батьки не можуть приїхати, ми не можемо нікуди. Довелось усвідомити, що емігрант - він назавжди емігрант тут. Навіть у цій суперрозвиненій країні. Після всього - це добиває. На шведів іноді навіть дивитись важко. Вчора навіть заговорили про можливу відмову на дозвіл на проживання. Стало ще страшніше. Хоча поки що сподіваємось, що таки дадуть.

Живемо в умовах суворої економії. Навіть проїзний вже не купуємо, чоловік по 30 км в день на велосипеді. Чи може більше. Зараз знімаємо частину маленького будинку - зверху сім'я іранців, у дворі у малесенькому "гаражі", обладнаному під будиночок - полячка Йолка. Працює прибиральницею. В ній є щось рідне. Я з нею українською можу. А вона зі мною польською. У неї ростуть айстри і календула. Як у нас на дачі було. А у нас - помідори. До неї приїжджає іноді племінниця, яка давно вже в Швеції живе. Марта з нею ЩАСЛИВА. Вони тут бігають граються. Що ще треба дитині.

Розуміють тільки ті, хто щось схоже проходив. Та і то може набереться окремо - пара людей, що здатні зрозуміти про рак, і окремо пара - що розуміють про еміграцію.

Допомагає бачити, відчувати складний досвід інших. Все інше - ні про що. Незрозуміло, навіщо воно взагалі є. Ну ще може якщо сильно когось любиш і бачиш, що людина від душі допомагає. То це може трооошечки відігрівати. Але мало таких.

Мої батьки тримаються із усіх сил, навіть не думала, що вони так зможуть. Мама Сергія серйозно хворіє.

Бігати не можу вже півтора місяці через біль у нозі. Але ходити доводиться багато. І з кравчучкою теж)

І про мою роботу. Це - жах як важко. Виїло все в мені. Думаю чи воно взагалі того варто. Хоча дуже хочу. Але українське суспільство з його абсолютною нетерпимістю, відсутністю навиків обговорення та спілкування, статусністю і тягою до "крутого кльовізму" - такий жестяк, що найчастіше вже просто хочеться просто щоб все пішло на х.

Коли я прийшла на пошту забрати посилки для Марти на день народження, а серед них виявилась посилка від Саші, чоловіка Іри, якої з нами так несправедливо немає з травня. Я її прямо там одразу ж розпакувала. Ні, я її роздерла. І там була стопка її роздрукованих фотографій, із Криму. І касирша на пошті, по-моєму індуска, дивилась на мене і я бачила - вона бачить, що я плачу. А я взагалі плачу тілки коли от зовсім-зовісм. І вона мабуть розуміє чому. Вірніше - вона звичайно уявляє щось своє. Але воно мабуть теж щось про те, як воно, коли із дому, куди ти не можеш, ніяк, приходить шматок серця. Дякую, Саша. Вони лежать біля мене постійно з того моменту, я їх гортаю, мені звідти боляче, але й тепло.

Отакі справи на сьогодні.

І да, не дивлячись на це усе - ми щасливі.

Комментариев: 1
    Аноним says:

    0

    0

    здоровья всем деткам!

Объединенные культурой. В Харькове стартовал двухнедельный форум «ПогранКульт: ГаліціяКульт» Сразу две истории-перемоги по iGov
Перейти на главную страницу 2day.kh.ua Перейти на 2day Авторы